Remote

Frieke

@Frieke72@mastodon.social

mastodon 4.8.0-nightly.2026-10-06

Dutch Worldcitizen | limited LongCovid life | lots of interests | eco is important | my guy @Antofields

0 Followers

0 Following

50 Posts

Joined July 01, 2023

Country:

Netherlands

Pronouns:

She/Her

Language:

C-level English, Dutch (Nederlands)

Language:

A/B-level German (Deutsch), French (Français)

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 6d ago

Boosted by @gvenema@fairmove.net

Replying to

Zo, dat was de laatste belafspraak met het #LongCovid expertisecentrum. Geen behandelopties meer, situatie stabiel. Ze maken overdracht voor/naar de huisarts en dan gaat mijn dossier in het archief. In kleine 2 jaar met 5 medicijnen geëxperimenteerd en 3 niet medicamenteuze dingen. 2 'missers' (compressiepanty klasse 3 en LDA) maar de rest blijft. Iets betere kwaliteit van leven, helaas geen noemenswaardige functionele vooruitgang, maar ik ben allang blij hiermee als ik lotgenotenverhalen lees

4

0

1

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2w ago

Replying to

Voldoende hersteld van het effect van de covid19 vaccinatie om mee naar buiten te kunnen. Lang met Daiko in het losloopgebied. Hij is helemaal verliefd op zijn nieuwe frisbee. #myLongCovidLife #dogsOfMastodon

16

1

4

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3w ago

Replying to

Deze zin uit de #troonrede schoot mij ook in het verkeerde keelgat. Wat een k-regering zit er weer. #prinsjesdag #APB

5

2

6

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

En het nieuwe insectenhuisje is kraamkamer voor iets. 🐛? 🪲? 🐝?

15

0

4

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Replying to

Gelukkig een betere dag, dus een fijn uur buiten met mijn liefjes, middagdut op de bank en afsluiten met geweldig Indonesisch van Yati. Met een beetje Pronol (lekkerder dan propanolol 😜) prosecco omdat je maar 1* 54 wordt. #birthdayGirl

13

9

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 1mo ago

Replying to

Gelukkig wat beter, dus vroemmm naar de boekwinkel om mijn nieuwe haakboek op te halen. Onderweg even gestopt bij de mooiste tuin in onze straat. Zij heeft zo'n charmante selectie groen en bloem 💚 En nu bijkomen van dit half uur inspanning. Met het haakboek in de tuin 😃 #mylongCovidLife

3

5

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Replying to

Laure heeft een nieuw werk klaar: de Pacing gids. https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/pacing-gids @longcovid@fedigroups.social @mecfs@fedigroups.social #longCovid #MEcfs #MEcvs

De pacing gids | Leer je energie managen. Voor mensen met PEM

Leven met me/cvs en pots

De pacing gids | Leer je energie managen. Voor mensen met PEM

De pacing gids helpt mensen om hun energie te leren managen. Pacen is het verdelen van je energie over de dag. De gids kan gebruikt worden door alle energie beperkten maar is het meest afgestemd op mensen die PEM ervaren door ME/cvs. Dit komt vaak voor komt bij PAIS zoals Long Covid, Lyme, Post Sepsis, Q-koorts, en zo voort. De pacing handleiding is gemaakt door Laure Wiggers die zelf ME/cvs heeft. Zie op de site ook de hulpmiddelenlijst, een PAIS behanderanlijst, de smartwatpacing gids en meer.

9

1

17

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

3 van de 5 dahlia's in pot in bloei. Die in de volle grond is niet opgekomen helaas. Eentje moet nog komen.

En de twee in pot die ik kado had gekregen zijn opgevreten door oorwurmen en wijlen helaas.

6

2

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Ik noem dit werk "Steunkous chique in de schaduw op zaterdag"

6

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 1mo ago

Replying to

Najaarsslide lijkt gestart 😬 Zit te denken wat de val getriggerd kan hebben, maar het bezoek aan de beddenwinkel en de verandering van LDN pil terug naar LDN drank waren twee dagen na die hrv duikeling. Tijd voor aggressive rest therapy maar weer. Geen zin in. Ik wil helpen met opruimen pre-klussen. #myLongCovidLife #pacing

2

4

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Replying to on mastodon.social

Wacht.. wat? Een volle body battery?! Waar komt die vandaan? En mijn eerste bijna volledig blauwe nacht in vele weken. Een rustiger hartslag en ademhaling. Ik moet vaker naar de huisarts en een stukje huid laten wegsnijden 🫣 Maar ook een wild springende HRV. Ik vertrouw het niks. #myLongCovidLife

4

10

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 1mo ago

Replying to

Rustdag vandaag omdat ik me slecht voel. Spijsvertering/darmen niet in orde, mijn buik voelt als een bowling-ballon. Duidelijk te zien dat er iets in het lijf dwars zit. Hartslag ligt gemiddeld 10 slagen hoger dan normaal op de bank. En stresslevels zijn bizar, terwijl ik me rustig voel. Off-day in #mylongCovidLife

1

7

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Replying to

@Eetschrijver@mastodon.social @TheDutchChief@mstdn.social Sluit me bij jullie. Maakte me destijds al boos over het Nederlandse beleid en dat komt nou weer terug. Wanneer polderen en eigen verantwoordelijkheid slecht uitpakt 😖 @otte_homan@theblower.au

4

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Nou, de eerste jaarafrekening van dynamisch energiecontract. €300 duurder uit dan vorige vaste contract. En dan heb ik niet onthouden hoeveel we bij die vorige terugkregen van het voorschot. Een klein deel komt door bijstoken in koude winter, maar het verhaal dat je zoveel 'wint' bij dynamisch en de voorrekening pre-overstap klopt dus niet. #energie

3

3

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Replying to

@NorcalGma2@sfba.social nothing beats homemade jam! Just received plum and strawberry - redberries from my mum. Rhubarb also a favourite of mine.

2

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@TheDutchChief@mstdn.social precies. Ben me zeer bewust van de kosten van mijn compressiekousen (€ 110 per set, 2 per jaar vergoed, eigen risico), mijn medicijnen (grofweg €100 per maand), hulp ergotherapeut (10 uur vergoed, 3 uur €150, eigen risico), update MLD specialist (€285 per consult, 10 minuten telefoon, eigen risico). Maakt een hoger eigen risico uit? Nou, nee, kost me gwoon meer geld als chronisch zieke

6

2

1

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Replying to

@brazeL@norden.social for Garmin there are also the free longCovid apps from Jens Hansen. Recently launched Pacing History. @tomkindlon@disabled.social @mecfs@fedigroups.social

2

1

1

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Replying to

@brazeL@norden.social and Laure made a very detailed guide to pacing with (garmin) smartwatcn https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing Available in English, dutch and french @tomkindlon@disabled.social @mecfs@fedigroups.social

Smartwatch pacing guide

Leven met me/cvs en pots

Smartwatch pacing guide

Een document dat je helpt begrijpen hoe je je smartwatch gegevens zoals HRV, (rust)hartslag kunt gebruiken om je chronische ziekte zoals ME, POTS en long covid kunt managen. Te downloaden in het nederlands en in het engels A smartwatch pacing guide for people with ME/CFS and other energy limiting illnesses or a chronic illness. Helps to manage energy and PEM

2

1

6

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Daiko vond vanochtend een takje

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Replying to

@HelgavanLeur@mastodon.green daar is een tipping point 😖 Volgde hem destijds ook en je ziet het al jaren uit de band gaan. Volg je Rahmstorf over de Amoc en de blauwe blob in de Atlantische Oceaan ook? Ook zo'n 🚨

2

4

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Replying to

Zo, mn eerste batch aanmaak-LDN. Wat is dat gruwelijk bitter in vergelijking met de kant en klaar drank, bleh. Nu benieuwd of het even goed werkt (4 weken testperiode). #DIYmedicijn #LongCovid

1

8

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@jakob@pxi.social those cheap horrible slices of orange cheddar in plastic... First image that springs to mind

3

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Maaltijdsalade vandaag: baby spinazie, tomaat, aardbei, mozzarella, pasta, pesto en pijnboompitten en pompoenpitten.
Doen alsof het zomer is.
#wewv

3

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Oldskool naar de bieb geweest. Pret en voorpret 🤓

3

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Dehuisgenoot@mastodon.nl Sohey, in 1 nacht is de ton van 0 naar 160L gegaan. Zo'n 120 daarvan zit nu in de achtertuin en 3 in de kamerplantjes. Laat de regen maar weer komen

3

1

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Replying to

@Javvad@infosec.exchange interesting and important work. FW @heathercoxrichardson.substack.com

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Replying to

@venite@mastodon.nl herkenbaar weer. Goede blog 👌🏼

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Replying to

@petervalkema@mastodon.social 👍🏼 meteen mijn spelling gecorrigeerd

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Replying to

@HelgavanLeur@mastodon.green maar niet in Brabant. Waar het zand droog blijft 🤓

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@cookingroffa@chaos.social heeeerlijk. Ik ruik het bijna

2

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Ijohnnoo@mstdn.social p.s. CDA en D66 doen hier vrolijk aan mee. Je zou maar op zo'n zogenaamde naastenliefde of progressieve partij gestemd hebben...

2

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Troggie one time with local sedation, no pain! It can be done. Stupid practice to do this without any (4 times). A ibuprofen or paracetamol before doesn't work!

2

2

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@venite@mastodon.nl Vier deuren verderop jarenlang een AMA-huis. Die jongens waren regelmatig hun stoepje aan het vegen en ik hoorde geen herrie uit het huis. Ze zeiden hallo alsnik langsliep. Daartegenover meerdere keren witte schennisplegers op straat en in de trein en gedoe met witte jongemannen bij stappen vroeger. Snap er he.le.maal niks van. +1 dus: Wat deed ik (net als jij) fout?

1

0

1

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@veranderwens@mastodon.nl 🥺 Zag vorige week een foto van iemand uit regio Oldenzaal waar de boer rücksichtslos met de maaier over een veld gegaan was. Vol dode uit elkaar gereten dieren. Vind het misdadig

1

1

2

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@NorcalGma2@sfba.social 👋🏼🥰

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@cookingroffa@chaos.social ooooh, is dat je ontbijt? Wel met een kom cafe au lait dan 😆

1

2

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Dehuisgenoot@mastodon.nl goed plan! Gister de ton helemaal leeg gemaakt om bezinksel na 3 jaar eruit te halen (was heel weinig). Straks eens kijken of er vannacht voldoende nieuw bijgekomen is tot kraantje voor een giet-actie

1

2

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Kijkje in UWV perikelen anno 2026. Wat een puinhoop
https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/schrijnendheidsexamen

Schrijnendheidsexamen

medischcontact.nl

Schrijnendheidsexamen

‘Je komt alleen aan de beurt als je doodgaat en je nabestaanden goed wil achterlaten,’ meldt ze, ‘of als je je huis wordt uitgezet.’ Ze is boos. En geïrriteerd. Want UWV-medewerkers hebben hier blijkbaar wél tijd voor, maar niet om haar kant-en-klare dossier te beoordelen. Welkom bij het schrijnendheidsexamen.

1

1

10

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Ijohnnoo@mstdn.social de wia behalve verlaagd mogelijk ook IVA opgeheven (grondslag voor hypotheek en huur) en ook de belastingaftrek en een hele trits medicijnen gaan uit het basispakket. Als chronisch zieke ben je zo genaaid met dit kabinet. Met mijn ziekte hou ik mijn oog op najaarsbegroting om te zien of er iets geïnvesteerd en structureel gefinancierd gaat worden vanaf 2027. Ik hou mn hart vast 😑

1

1

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Troggie a 💉 at uterus entrance. Where the hooks go.

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Zjaan@mastodon.nl fie hork weet niet wat manieren zijn. Deed hij bij Q. Elizabeth ook

1

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3w ago

Replying to

Ik liep van tuinhuis naar balkon, knipte de lavendel kort en bukte om wat blad op te vegen (keartiertje). Oepsie 🚨 Maar nu wel voorbereid voor het spierballenwerk van manlief. Toch een steentje bijdragen hier en daar. #myLongCovidLife

0

3

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Kwark citroen cake gemaakt. Weer halg ge-/mislukt. Na 70 minuten op 160 graden is binnenkant compact en kleffig ipv luchtig.
Volgende keer maar weer mn vertrouwde standaard vanillecake maken 😑

0

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 2mo ago

Ik heb een kilo nog niet rijpe pruimen moeten plukken (omdat mijn lieve puberhond die van het boompje trok en de pit giftig is).
Kan ik daar nog wat mee? Of is het GFT?

0

0

1

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@venite@mastodon.nl 😆 @Branwen74@mstdn.social

0

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 1mo ago

Replying to

Niet geheel onverwacht: duikeling HRV en laag in energie. Nog een rustdag maar. Voel me gelukkig ietsje minder beroerd dan gisteren. #myLongCovidLife

0

6

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 3mo ago

Replying to

@oleastre that's best. Minus the eating part, as - per another post - the ground will contain cancer inducing glyphosate 🫣 So, preferably bramble cuttings not in compost or green bin, but waste. @TanAn@mastodon.social

Oleastre | TROM Social

0

1

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@Ellis@mastodon.nl dit! @edgeofeurope@mastodon.social

0

0

0

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@mboelen nieuwsgierig: kan je alle muziek vinden? Wat kost muziek op bandcamp?

0

3

1

0

Frieke @Frieke72@mastodon.social

· 5mo ago

Replying to

@TheDutchChief@mstdn.social ik ook al een oaar jaar 😏

0

0

0

0